Parentalitéet handicap mental : contrer les tabous. Sept élèves de l'IFSI de Guéret (Creuse) ont soumis au concours étudiant de la MNH, qui court jusqu'au 15 octobre, un projet sur un sujet délicat : la parentalité des personnes handicapées mentales. Ils ont imaginé une brochure à destination des personnes elles-mêmes et un document 27Devenirparent suppose de prendre le risque de la rencontre, de commettre des erreurs, et de mettre en œuvre des mouvements de créativité qu’il convient de ne pas entraver. Évidemment, lorsque l’enfant est atteint d’un handicap, il peut soulever chez ses parents mais également chez leurs proches et parfois chez les professionnels des mouvements d’inquiétude, Deplus en plus souvent, les personnes avec une déficience intellectuelle expriment le désir de devenir parents. Si elles le souhaitent, les professionnels les accompagnent dans leur réflexion. Quand l’enfant est là, ils mettent en place un soutien à la parentalité et à la gestion du quotidien. Avecle vieillissement, les besoins de votre proche handicapé changent et l’accompagnement à domicile peut devenir de plus en plus compliqué. Pour les aidants de personnes handicapées vieillissantes, la prise en charge en établissement s’impose souvent. Avec un personnel formé aux questions du vieillissement, les établissements d’hébergement Aiderune personne après l’annonce d’un décès, c’est commencer par accepter qu’elle soit troublée et triste quand elle l’est. Dans le rôle qui est le vôtre, c’est en grande partie le regard que vous porterez sur le vécu de l’aidé qui lui permettra de se réconcilier (ou pas) avec les émotions qui sont les siennes. Vay Tiền Trả Góp Theo Tháng Chỉ Cần Cmnd Hỗ Trợ Nợ Xấu. Vous êtes nombreux à nous poser ces questions, peut-être trouverez-vous ici une réponse aux vôtres ? Dans le cas contraire, n’hésitez pas à nous contacter… QUESTION / Mon fils souffre d’un handicap mental et je souhaite l’inscrire dans un club, comment dois-je procéder ? RÉPONSE / La FFH se charge uniquement des personnes souffrant d’un handicap moteur ou sensoriel. Pour ceux en situation de handicap mental ou psychique, il faut faire appel à la Fédération Française du Sport Adapté. QUESTION / Je souhaite m’inscrire dans un club handisport mais je ne sais pas où chercher… RÉPONSE / Pour trouver un club handisport proche de chez vous, il vous suffit de vous rendre dans la section Sports » puis de choisir Trouver un club où pratiquer ? » QUESTION / Je souhaite prendre une licence et j’aimerais avoir plus d’informations notamment sur les prix. RÉPONSE / Vous pouvez trouver toutes les informations sur les licences en cherchant dans la section Clubs & Comités » puis dans Affiliation, Licences & Assurance » QUESTION / Pour un projet autour du Handisport je souhaite faire appel à l’un de vos sportifs, qui dois-je contacter ? RÉPONSE / Pour toute demande de collaboration, il vous suffit de remplir un formulaire que vous trouverez dans la section Com & Médias » puis dans la rubrique Vous cherchez un ambassadeur handisport ? » QUESTION / Je suis étudiant et j’ai choisi comme objet d’étude le Handisport. Je souhaiterais avoir un rendez-vous afin d’échanger avec vous pour avoir plus de renseignements. RÉPONSE / Vous trouverez des renseignements ainsi que des contacts en allant dans la section Expertise » puis dans la rubrique Recherches & travaux scientifiques du collège à l’université ». QUESTION / Afin de sensibiliser mes élèves au Handisport, je voudrais mettre en place des activités ou bien organiser une rencontre, mais je ne sais pas comment m’y prendre. RÉPONSE / Afin d’aider dans vos projets de sensibilisation au Handisport, nous avons mis en place une rubrique où vous pourrez retrouver toute l’aide dont vous avez besoin pour votre projet. Il vous suffit de vous rendre dans la section Ressources » puis dans la rubrique Élèves & enseignants » QUESTION / Sportif Handisport depuis peu, je suis à la recherche d’un équipement adapté à la pratique de mon sport mais je n’en trouve pas. RÉPONSE / Afin d’aider tous les sportifs dans leur démarche de recherche d’équipement nous avons créé Le Guide du Matériel sportif adapté » que vous pouvez télécharger en allant dans la section Expertise ». haut de page Lorsque l’on traverse des moments difficiles, les gens disent toujours des choses comme Reste fort » ou Tu dois être fort ». Ces phrases, tout le monde les a entendues au moins une fois dans sa vie. Mais qu’est-ce que cela signifie réellement ? Est-un bon conseil ou bien est-ce simplement une sorte de cliché ? Cela revient-il à considérer que les gens sont faibles d’une manière générale ? Ces conseils lancés à l’emporte-pièce peuvent donner lieu à diverses interprétations. On peut devenir fort juste en allant dans une salle de musculation pour lever de la fonte. Nous pouvons également être forts en prenant des médicaments nous donnant un sentiment de force immédiate. Mais est-ce que cela va marcher réellement ? Sommes-nous aussi désespérément faibles pour céder à cette facilité ? Sur l’instant, certains les sont peut-être. Néanmoins, lorsque l’on parle d’être fort, il est plus probable que les gens font référence à la force mentale. Un mental fort peut aider à traverser n’importe quelle situation dans la vie. C’est donc quelque chose de crucial à posséder lorsque l’on traverses des périodes difficiles. Cette capacité mentale s’avère également importante quand il s’agit d’être étonnant et de réussir. Dans ce qui suit, je vous propose de découvrir 12 conseils pour devenir fort mentalement. Peut-être appliquez-vous déjà certains de ces conseils au quotidien. Quoi qu’il en soit, cela sera l’occasion pour vous de vous interroger sur votre force mentale. Ce sera également l’occasion de découvrir de nouvelles idées pour développer votre force mentale et de les mettre en pratique en les incluant dans votre routine quotidienne. C’est ainsi la meilleure manière pour les maîtriser durablement. 1. Dites adieu à la négativité du passé, et concentrez-vous sur le présent Les expérience du passé peuvent avoir un effet terrible sur votre présent et vos projets d’avenir si vous les gardez en tête. Quels que soient les sentiments négatifs que vous puissiez ressentir par rapport à votre passé, il est donc essentiel de les mettre de côté pour vous concentrer positivement sur le présent et le futur. C’est ainsi que vous éviterez de vous laisser affaiblir par votre passé et que vous pourrez devenir fort mentalement. 2. Reconnaître ses faiblesses pour les transformer en forces Quelles que soient vos faiblesses, vous pouvez vous améliorer encore et encore. Vous n’avez pas besoin de devenir le meilleur au monde pour le faire, mais si vous vous améliorez dans une domaine où vous êtes faible, ce sera une chose en moins à vous préoccuper. En acceptant de reconnaître vos faiblesses, vous pourrez les transformer en forces. Imaginez ce que vous pourrez accomplir d’ici 10 ans ou 20 ans en appliquant à la lettre ce conseil ! Débarrassé de vos faiblesses, vous serez plus confiant et plus fort mentalement. 3. Réalisez toujours ce que vous planifiez afin d’atteindre vos objectifs Il n’y a rien de mieux que de réaliser ce que l’on a prévu et planifié dans la vie. La plupart des gens planifient beaucoup mais très peu vont terminer ce qu’ils ont commencé. C’est un énorme problème parce que chaque fois que vous ne terminez pas quelque chose que vous aviez planifié, vous vous sentirez incomplet et insatisfait ce qui aura tendance à vous affaiblir. Tout ceci pouvant devenir dévastateur dans le temps. Dès que vous planifiez quelque chose, vous devez donc le réaliser ! C’est aussi simple que cela. Il se peut que vous n’atteignez pas l’objectif tout de suite, mais vous serez plus près de le faire après avoir commencé et vous n’aurez pas à affronter ce sentiment d’insatisfaction qui vous affaiblira. 4. Apprenez petit à petit à vous parler Nous nous parlons tous à nous-même. La vraie question est de savoir si vous le faites de la bonne manière. Il est crucial d’avoir les bons mots à dire et de se poser les bonnes questions. Pourquoi ? Tout simplement car les mots vont générer l’action, bonne ou mauvaise. Tout ceci dépendant du contenu. Commencez donc par dresser la liste des choses que vous vous dites chaque jour. Regardez ce que vous n’aimez pas et commencez à le modifier au sein de cette liste. Remplacez ce que vous n’aimez pas par une phrase alternative plus positive et productive. Reproduisez ensuite cette routine quotidiennement pour devenir plus fort mentalement. 5. Cessez de laisser vos émotions prendre le dessus sur vous Utilisez la raison et la logique lorsque vous prenez des décisions. Ne vous laissez pas guider uniquement par vos émotions du moment. Votre vie a un but. Vous avez de nombreux buts à atteindre. Ces buts doivent être vos lignes directrices. Tout ce qui n’y contribue pas de manière positive vous ralentira ou pire encore, vous arrêtera. Les émotions font partie de ces choses qui mettent en péril vos buts. Restez calme, maîtrisez-vous, souvenez-vous de vos objectifs de vie et continuez à avancer avec raison et logique quelles que soient les circonstances. 6. Commencez à voir les autres comme faisant partie de votre équipe Quand d’autres personnes accomplissent quelque chose, soyez heureux pour elles d’une manière authentique. Vous pouvez le faire en les considérant comme faisant partie de votre propre équipe. Leurs victoires ne signifient que vous perdez. Au contraire, leurs victoires sont vos victoires. Pourquoi ? Parce que ces personnes font partie de votre équipe. Il peut s’agir des membres de votre famille, de vos amis, de vos relations ou encore de vos collègues de travail. N’oubliez pas que vous pouvez faire partie de toutes sortes d’équipes ! 7. Ne craignez pas le changement, transformez la peur Les peurs peuvent vous retenir. C’est un fait indéniable. Ne les laissez pas contrôler votre vie. Soyez toujours ouvert à la nouveauté et au changement. Soyez prêts à vous adapter plutôt que de renoncer et abandonner des choses par peur du changement. Transformez cette peur en quelque chose de positif. Soyez prêts à de nouveaux challenges qui sont autant d’opportunités pour votre futur. 8. L’échec doit toujours servir de leçon et ne pas être vu comme une impasse Apprendre de ses échecs est la seule solution pour réussir dans la vie. Apprenez de vos échecs et devenez meilleur jour après jour. Ne laissez pas vos erreurs être la raison pour laquelle votre désir d’avancer diminue. Cela doit être tout le contraire. Un échec est une bonne chose si vous arrivez à le prendre comme une expérience vous indiquant ce qu’il ne faut plus faire. Vous ferez donc forcément mieux la prochaine fois ! 9. Votre temps est précieux, utilisez-le à bon escient Utilisez votre temps à bon escient car il est précieux. Quoi que vous fassiez, votre temps est très précieux. Ne l’oubliez jamais. Soyez productif et refusez de passer du temps sur des choses qui ne vous feront pas de bien. 10. Travaillez dur sans relâche, ne vous souciez pas de votre réputation Il ne s’agit pas de ce que les gens pensent que vous pouvez faire, mais de ce que vous pouvez réellement faire. Développer une éthique de travail est un élément majeur pour devenir fort à l’intérieur. Vous prenez confiance en vous parce que vous savez que vous pratiquez et pratiquez encore et encore. Vous pratiquez assez pour avoir le nombre de compétences nécessaire afin de faire bouger les choses. 11. Faites le lien entre votre corps et votre esprit Vous pouvez travailler sur votre esprit un nombre innombrable d’heures. Cependant, vous ne pouvez pas oublier l’endroit où se trouvent tous vos organes et votre système il s’agit bien sûr de votre corps. Prenez donc soin de votre corps ! En prenant soin de votre corps, vous renforcerez également votre esprit. Les deux vont de paire. Une bonne hygiène de vie sur la plan alimentaire ainsi qu’une bonne routine d’exercice physique font la différence et vous permettront d’établir un lien fort entre votre corps et votre esprit. 12. Apprendre peut vous rendre plus fort que vous ne l’imaginez Ne sous-estimez jamais le pouvoir que l’apprentissage peut avoir sur votre vie. Soyez en apprentissage perpétuel. Ne faites pas partie des gens qui croient qu’ils savent tout et se sentent supérieurs. Tout le monde a des choses apprendre dans la vie. Soyez-en conscients. Vous pourrez ainsi vous améliorer quotidiennement et cette capacité à apprendre vous rendra plus fort. Conclusion Cette liste est loin d’être exhaustive. Néanmoins, ces 12 conseils sont un point de départ essentiel. Ils vous permettront de devenir plus fort mentalement et de passer à la vitesse supérieure. Tout simplement parce que les conseils que je vous ai donné sont simples et que tout le monde peut les appliquer avec un peu de volonté. Ils sont simples mais ils fonctionnent s’ils sont appliqués. Il n’y a donc aucune raison que vous n’arriviez pas à les mettre en pratique et à devenir fort mentalement vous aussi. Le frère d’Albane est handicapé. Toute sa vie, elle s’est sentie lésée et mise au second plan. Elle souhaite aujourd’hui parler de cette place particulière de sœur de personne handicapée. Depuis 21 ans, le handicap fait partie de ma vie. Mais ce n’est pas moi qui suis handicapée, c’est mon frère qui l’est. Je trouve qu’on ne parle pas beaucoup des frères et sœurs dans l’équation du handicap. Alors aujourd’hui j’avais envie de dire Hé ho on est là, on existe, coucou ! ». Et peut-être que toi qui me lis, tu es dans le même cas que moi, et que ça te fera du bien de voir que tu n’es pas seule. Le handicap de mon frère J’ai un schéma familial assez classique deux parents et deux grands frères. Le premier qui a 29 ans et puis un second qui a 27 ans. C’est l’aîné de notre fratrie qui est porteur d’un handicap. Il est Infirme Moteur Cérébrale IMC, avec une lésion au nerf optique et un syndrome épileptique. En gros il ne marche pas et n’a pas toutes ses capacités cérébrales. Il est myope comme une taupe et sa lésion fait qu’il a des trous » dans la vue. Par exemple, il peut voir une miette de pain, mais pas forcément une tomate. Dans notre malheur » on a un peu de chance puisque mon frère parle très bien et nous comprend. Par contre il gère assez mal ses émotions, n’aime pas vraiment l’imprévu et a une obsession pour la nourriture. Mon frère handicapé, notre relation complexe Notre relation n’as pas toujours été facile. Toute mon enfance, jusqu’à mes 15-16 ans, j’ai ressenti beaucoup de haine pour lui. Quand je passais dans le même couloir que lui, trop près de son fauteuil roulant, il me tirait les cheveux. Quand on était à table j’avais droit à des jolis noms d’oiseaux sale pute, connasse, salope… et tout le tralala. Il restait mon frère, mais je ne voyais pas pourquoi je ne pouvais pas répliquer comme je le ferais avec le second, alors moi aussi je lui tirais les cheveux, lui donnais des claques et l’insultais. Ce que je viens de dire doit en choquer plus d’une… mais pour moi, mon frère est normal handicap ou pas, j’aurais agi de la même manière. Il y a beaucoup de choses que je n’ai jamais pu faire parce que mon frère était là. Aller au cinéma, dans des parcs d’attraction, en week-end ou vacances improvisées, au ski… Ou tout simplement être toute seule avec mes parents. Même si j’ai toujours eu des petites attentions de ma mère et mon père, il y aussi eu beaucoup de conflits. J’avais l’impression qu’ils ne m’aimaient pas autant que lui. Je me sentais seule, je le sentais privilégié » il me privait du temps que j’aurais pu passer avec eux. Tout cela peut paraître superficiel, mais ça ne l’est pas pour une enfant de 8 ou 9 ans. Parfois, je l’avoue, je souhaitais qu’il meure, qu’il disparaisse pour avoir enfin une famille normale »… À lire aussi Les handicaps face au monde du travail – Les madmoiZelles témoignent Mon frère handicapé, mon secret On m’a souvent cataloguée comme la sœur de » et ça a découlé sur des réflexions très dures. La pire remarque qu’on m’a adressée, c’était en primaire Aaah ne me touche pas je vais attraper la maladie de ton frère ! » Alors comme un système de défense, j’ai fini par cacher cette partie de ma vie. Ça n’a pas duré longtemps, mais pendant une partie de mon collège je n’en parlais pas, ou à très peu de personnes. J’avais extrêmement honte. Lorsqu’on me demandait si j’avais des frères et sœurs et ce qu’ils faisaient dans la vie, je répondais que je n’avais qu’un seul frère. C’était difficile, je parlais très peu du cauchemar que je vivais à la maison. Le poids du secret était parfois très lourd à porter. Plusieurs fois dans ma vie, j’ai eu l’occasion de rencontrer des psychologues, pour différentes raisons, ce qui m’a beaucoup aidée, permis de faire le point et d’avancer. Ça m’a fait beaucoup de bien de parler sans jugement et dans la bienveillance. Quand je suis rentrée au lycée, je me suis sentie mieux et moins jugée, alors j’ai commencé à plus assumer. Je n’avais plus l’étiquette frère handicapé » collée sur mon front. Ça a même suscité l’intérêt de plusieurs personnes qui m’ont posées plein de questions pour comprendre mon quotidien, et j’ai trouvé ça plutôt valorisant. Certains de mes amis ont rencontré mon frère, et ont été impressionnés de toute l’émotion qu’il dégage. Mon frère handicapé, ma fierté Aujourd’hui notre relation s’est apaisée, on se voit beaucoup moins souvent donc on profite un peu plus des moments ensemble. Son handicap évolue mais pour l’instant tout va bien pour lui. À lire aussi Besoin d’une bourse pour étudiante handicapée ? C’est le moment de candidater ! Il gagne en autonomie sur certains aspects ; son activité favorite est par exemple d’appeler tout le monde avec son téléphone, même si les appels restent courts. Il n’a pas l’habitude de gâcher sa salive pour du bla-bla inutile. Souvent nos conversations se limitent à ça — Bonjour Albane. — Salut, alors tu as passé une bonne journée ? — Au revoir Albane. Ça me fait rire… et au moins, je sais qu’il pense à moi ! Mon frère n’a pas eu accès à l’école mais mes parents lui ont appris beaucoup de choses, notamment pendant les longues heures d’attente à l’hôpital. Et comme il aime beaucoup les jeux télévisés, le combo lui a permis d’avoir une bonne culture générale. En plus, il a une mémoire impressionnante alors capitales, pays, régions, départements, préfectures… Il connaît bien. Il a l’oreille absolue l’aptitude à reconnaitre les notes d’un son et à les reproduire, et joue du piano depuis des années. J’ai parfois le plaisir de l’entendre jouer du Aya Nakamura, des génériques de séries et du Mozart à la suite. Et dans ces moments-là, qu’est-ce que je suis fière de lui ! Mon frère handicapé, ma responsabilité Évidemment, le handicap de mon frère conditionne ma vie et mes choix. Je suis jeune et je veux profiter au maximum parce que je sais que mes parents ne sont pas éternels, et que j’aurai la charge de mon frère tôt ou tard. Il sera toujours un facteur décisif dans mes choix. Je me vois mal partir à l’autre bout du monde et le laisser tout seul pour des fêtes de famille importantes, par exemple. De même, il est essentiel pour moi que la personne qui partage ma vie accepte mon frère et toutes les choses que sa situation implique dans ma vie. Mes parents ont eu la force d’avoir d’autres enfants après lui et je les remercie, car sinon je ne serais pas là. Ils ont tout fait pour qu’on ne se sente pas écartés et qu’on soit une vraie fratrie. Ils nous aiment tous de la même façon, même si j’ai mis du temps à le comprendre. Ils nous poussent à donner le meilleur de nous-même. Eux ont fait ce choix courageux, mais moi je ne le ferais pas. J’aimerais avoir des enfants mais si je découvre pendant la grossesse un handicap, j’effectuerais une IVG. Je ne veux pas faire vivre à mes enfants ce que j’ai vécu. Les moments difficiles ne sont pas terminés, mais aujourd’hui j’ai beaucoup de recul sur mon frère, notre relation et l’impact qu’il a eu sur ma vie. Ce n’est pas tout rose mais ce n’est pas un monstre. C’est mon frère et je l’aime. À lire aussi J’ai perdu la vue à 19 ans Témoignez sur Madmoizelle ! Pour témoigner sur Madmoizelle, écrivez-nous à [email protected] On a hâte de vous lire ! Santé A la suite d'un accident, à 15 ans, Ludovic est devenu tétraplégique. Il raconte le long chemin de sa reconstruction et, avec finesse et humour, les aléas de son quotidien. Pour son premier appartement seul, Ludovic K., 31 ans, dont 16 années de fauteuil roulant pour tétraplégie, a choisi une vue sur la Méditerranée. Cette mer qui lui a pourtant volé l'usage de ses jambes, ses mains et une partie de ses bras, un jour de juin 1998, alors qu'il s'amusait à plonger avec son petit frère du haut d'une digue de la plage du Prado. Le dernier saut aura été fatal. Sa tête cogne le fond, ses 5e et 6e cervicales sont brisées, il ne peut plus bouger. C'est son frère qui alerte les secours. Sans rancune. Ludovic retourne se baigner chaque été et n'en veut à personne ». Pas même à ceux qui auraient dû installer des panneaux d'interdiction de plonger. C'est un accident con, ça aurait pu arriver n'importe où », lance-t-il ce matin-là, dans le salon baigné de lumière de son appartement du 8e arrondissement de Marseille. Et il prévient, en se redressant sur son fauteuil, ses grands yeux bleus soudainement méfiants Surtout, n'écrivez pas que mon histoire est une leçon de vie et toutes ces choses moralisantes .» Car s'il y a bien une chose que ce trentenaire au caractère bien trempé ne supporte pas, c'est la condescendance envers les handicapés. D'ailleurs, quand on lui demande de décrire la tétraplégie, sa réponse prête à rire C'est une personne qui ne bouge ni les jambes ni les mains, et parfois aussi ni les bras, soit un parfait hameçon pour la pêche au gros. » JE N'AI PAS LE DROIT DE ME PLAINDRE » D'un optimisme qui peut surprendre le visiteur de passage, Ludovic explique qu'il s'estime chanceux de ne pas avoir été touché plus haut ». Plus haut, c'est au niveau des cervicales C4 ou C3, qui, si elles sont atteintes, condamnent à ne pouvoir bouger que la tête, parfois sous assistance respiratoire. On parle alors de tétraplégie complète. Des Intouchables, j'en ai côtoyé à la clinique de rééducation, raconte-t-il. Alors, même si je préférerais être paraplégique et pas tétra, je n'ai pas le droit de me plaindre. » Dans un souci d'explication, Ludovic montre les membres qui fonctionnent encore sa tête, son buste, ses épaules, ses biceps et, partiellement, ses poignets. Si l'usage de ses mains lui manque, il dit avoir appris à se débrouiller autrement ». C'est ce même souci d'explication qui l'a poussé, voilà dix ans, à créer son site internet, La roue tourne », pour offrir un témoignage personnel sur la tétraplégie. Parce qu'il était difficile de trouver des réponses franches et directes sur ce qu'est notre quotidien, j'ai eu envie de partager mon expérience », explique-t-il. Avec quelque 2 000 visiteurs par mois et un livre d'or rempli de commentaires, ce site est devenu une voix qui compte pour s'informer sur le handicap. Parfois même, Ludovic répond aux questions d'infirmières pour leur mémoire. CHAQUE TRAUMATISME EST DIFFÉRENT Après s'être rassasié de quelques biscuits au chocolat, il évoque les longs mois de rééducation à la clinique Saint-Martin de Marseille. Ces mois durant lesquels il a compris tout seul que c'était terminé ». Qu'il resterait handicapé. Au début, l'adolescent de 15 ans était persuadé qu'il pourrait remarcher. Puis, au fil des semaines, il a constaté qu'il ne récupérait rien » et a commencé à échanger avec les autres patients. Est-ce la raison pour laquelle il a mieux accepté son handicap ? Peut-être. Si on me l'avait annoncé brutalement, ça m'aurait achevé », assure celui qui rêvait alors de devenir sapeur-pompier. Tous les blessés médullaires [de la moelle épinière] n'ont pas cette même énergie de vie, explique Marie-Françoise Chapuis-Ducoffre, le médecin rééducateur qui a suivi Ludovic jusqu'à l'année dernière. Certains n'acceptent pas et en veulent à la Terre entière. D'autres espèrent toujours pouvoir remarcher dix ans après leur accident. Chaque traumatisme est différent la reconstruction peut être plus ou moins longue en fonction des profils psychologiques et des complications médicales des patients. » LE HANDICAP INVISIBLE A la clinique, les journées s'allongent et le temps se suspend. Mais la reconstruction, elle, avance. Centimètre par centimètre. Avec son lot de déceptions mais aussi ses belles victoires. Réapprendre la position assise a pris plusieurs mois », se souvient Ludovic en grimaçant à l'évocation de la douleur que provoquait chaque redressement supplémentaire à l'aide du verticalisateur. Il y a eu aussi la rééducation de la vessie et du sphincter, que la personne paralysée ne contrôle plus. Un handicap supplémentaire et invisible dont personne ne parle », constate-t-il laconiquement. Il est pourtant une source de complication quotidienne pour les handicapés. Un peu embarrassé, Ludovic baisse la voix pour expliquer sans détour qu'il urine dans un Pénilex, une sorte de préservatif relié par un tuyau à une poche attachée à la jambe, et qu'il régule son transit intestinal avec des suppositoires. Glamour, n'est-ce pas ? » LE CORPS TOMBE DANS LE DOMAINE PUBLIC » Au bout de dix mois, le jeune homme a pu quitter la clinique et retourner vivre chez ses parents. Des années difficiles, ponctuées de complications médicales graves et de promiscuité familiale parfois insupportable. J'ai beaucoup fait payer ma mère. On s'en prend souvent aux proches dans ces moments-là », regrette-t-il dans un soupir. Mais il obtient son bac pro en Industrie graphique puis un BTS en Informatique industriel. Alors aujourd'hui, l'indépendance se savoure. Il assure n'avoir jamais été aussi heureux que depuis qu'il vit dans cet appartement ». Cuisine intégrée, douche spacieuse, portes coulissantes Ludovic a pensé tout l'appartement sur un logiciel de 3D, pour qu'il lui soit parfaitement adapté. Les petits actes du quotidien demeurent toutefois très compliqués, seul. Mais tant pis. Si je dois mettre trois heures pour faire cuire des pâtes, ça m'est égal. Je ne suis pas pressé », dit-il. Les aides-soignantes viennent matin et soir le doucher, l'habiller et le coucher. Au début, surtout en pleine adolescence, c'était très gênant de dévoiler son intimité au personnel soignant, se souvient-il. Et puis, petit à petit, on apprend à lâcher, le corps tombe dans le domaine public. Maintenant, ça ne me dérange même plus qu'une aide-soignante que je n'ai jamais vue me manipule. » DES SOLUTIONS POUR FAIRE L'AMOUR Sur la table de chevet de la chambre, sa copine a laissé sa carte de presse et un roman policier. Ludovic sourit. Il l'aime, bien sûr, même s'il ignore encore si elle sera la mère des enfants dont il rêve. Je sais qu'être avec moi, c'est contraignant, à tout point de vue. J'ai peur qu'elle finisse par se lasser. » Pendant plusieurs années, il n'a pas voulu se poser de questions sur sa sexualité. Au moment de l'accident, j'étais trop jeune, ensuite l'idée d'en parler m'a longtemps gêné. » Parce que les blessés médullaires sont en majorité de jeunes garçons, la colère liée aux troubles de la sexualité est souvent un frein à l'acceptation du handicap et à la reconstruction psychologique », explique Marie-Françoise Chapuis-Ducoffre. Difficile, en effet, d'accepter ce sentiment d'atteinte à sa virilité, surtout quand la sexualité masculine est souvent associée à la performance. Alors l'équipe de rééducation accompagne, tout en douceur. Et, même si elle n'a pas de baguette magique », tente d'informer des possibilités qui s'offrent à chacun. Lire l'analyse Article réservé à nos abonnés Reconstruire sa sexualité » après un accident ou une maladie neurologique Ludovic, lui, n'avait jamais fait l'amour avant son accident. Pour sa première fois à 22 ans, il décide de rencontrer le sexologue de la clinique. Et comprend qu'il existe des solutions. Pour m'assurer d'une érection durable, je prends un médicament par voie orale et je fais une piqûre dans la verge. Ensuite je suis tranquille 1 à 4 heures », confie-t-il. Alors, même s'il est conscient que tous les handicapés ne sont pas dans son cas, il s'énerve de ceux qui continuent de penser que sous prétexte qu'on ne sent rien, on n'a pas de libido ». UNE SEXUALITÉ PARALLÈLE À LA NORMALE » A demi-mot, on lui demande de décrire ce qu'il ressent quand il fait l'amour. Il s'exécute, sans fausse pudeur J'ai du plaisir mais je ne ressens pas toutes les subtilités de la pénétration vaginale, comme la chaleur par exemple. Mais le cerveau s'adapte pour prendre du plaisir autrement. Voir une fille nue, la toucher, la caresser… procure déjà de très bonnes sensations. Alors c'est sûr que si une fille cherche les performances d'un rugbyman, je ne suis pas la bonne personne, plaisante-t-il. Car oui, c'est forcément une sexualité contrainte qui laisse peu de place à l'improvisation. Mais, pour peu que la partenaire soit réceptive et à l'écoute, on crée une sexualité inventive, différente et parallèle à la normale. » Il s'interrompt et grimace. Soulager ses douleurs neurologiques est impossible. A quoi ressemblent-elles ? C'est comme si tu étais ankylosée avec des fourmillements partout et parfois des décharges électriques. L'intensité varie mais la douleur est permanente. » Pour atténuer ses sensations, Ludovic pourrait prendre des antidouleur. Mais après avoir avalé une quinzaine de cachets pendant huit ans, il a décidé de les stopper net, au prix d'un sevrage difficile. Ces trucs me shootaient trop. Je préfère avoir mal plutôt qu'être un légume », lâche-t-il. DES GESTES ROUTINIERS A défaut, il essaie de changer le plus souvent possible de position. Ça soulage un peu et ça permet aussi d'éviter les escarres. » Véritables bêtes noires des corps immobilisés, ces plaies naissent de la compression des tissus associée à la perte de mobilité. Les aides-soignantes lui appliquent une crème préventive et prennent soin de bien tendre les draps, un simple tissu pouvant être à l'origine d'une plaie. Le matelas et le coussin du fauteuil sont aussi spécialisés. Et normalement, je ne suis pas censé porter de jean », chuchote-t-il, avec le sourire espiègle de celui qui a fait une entorse à la règle. Son hygiène de vie irréprochable, il y tient. C'est la seule solution pour vivre aussi longtemps que la population générale. » Alors il ne fume pas et ne boit pas. Sauf beaucoup d'eau, pour éviter les infections urinaires auxquelles nous sommes sujets. » Avec les années, ces gestes sont devenus routiniers. Tout ça, c'est l'apprentissage d'une vie. J'apprends encore énormément de nouvelles choses aujourd'hui en vivant seul », dit-il en fixant l'horizon par la fenêtre. Les séances de kinésithérapie se sont, elles, espacées deux fois par semaine aujourd'hui, pour l'entretien », contre quatre avant. L'ENFERMEMENT Quand on lui demande si derrière son sourire affable et son humour à toute épreuve ne se cachent pas des moments plus difficiles, il assure qu'il ne voudrait être à la place de personne d'autre. Pas même celle d'un mec valide ». Même si, après avoir marqué un silence, il lève le voile sur ce qui lui manque le plus le sport. C'est la seule chose qu'il m'arrive d'envier quand je vois des joggeurs passer, souffle-t-il. Je déteste vraiment être enfermé. » Alors, Ludovic prend tout ce qui passe » pourvu que ça procure des sensations phénoménales » saut en parachute, course de Ferrari à 300 km/h et, bientôt, saut à l'élastique et ULM, si le médecin l'autorise. Voyager reste encore trop compliqué. Mais je viens de m'inscrire en formation pour devenir éducateur auprès d'enfants en difficulté. Au moins, je suis sûr que je ne resterai pas cloîtré derrière un ordinateur. » Camille Bordenet Dans le hall de la maternité de l’Institut mutualiste Montsouris à Paris, deux femmes en fauteuil roulant échangent regards et sourires complices, comme deux amies de longue date. Pourtant elles se connaissent depuis deux heures à peine. Vêtue de sa blouse rose de sage-femme, Béatrice Idiard-Chamois, handicapée depuis sa naissance – et malvoyante – vient de recevoir pour une première consultation anté-conceptionnelle» Jeanne, 40 ans, devenue paraplégique à la suite d’un accident, et qui a décidé d’avoir un enfant comme n’importe quelle femme». Elle est sortie de ces deux heures de discussion avec Béatrice complètement rassurée».Je me posais plein de questions, dit-elle. J’avais peur que ma colonne vertébrale ne soit pas assez solide pour porter mon bébé; je me demandais comment je ferais quand il allait marcher… Béatrice m’a dit qu’il existait plein de solutions.»C’est fantastique de se sentir en confiance avec des gens compétents, très à l’écoute humainement, se réjouit-elle. Mon compagnon avait très envie d’avoir un enfant. Ce sera un très bon père.»Jeanne fait partie de ces futures mamans que Béatrice accompagne pendant leur grossesse, ou reçoit pour un simple entretien, dans cette consultation Parentalité, handicap moteur et sensoriel», qu’elle a créée en 2006. Une consultation unique en France, à l’image de cette femme d’exception, qui a dû affronter les foudres des médecins, quand elle a osé elle-même devenir mère, il y a vingt ans. Elle dégage une telle énergie rayonnante qu’on en oublie vite son fauteuil roulant. De plus en plus de femmes viennent la voir, parfois de très loin, pour prendre un simple avis. Certaines ont derrière elles des parcours très lourds, ont essuyé des refus de gynécologues, si bien qu’elles ont renoncé à devenir mère s; d’autres, paralysées après un accident, ont dû se reconstruire, retrouver une vie affective. Elles s’y prennent donc souvent un peu plus tardivement que les autres femmes», explique-t-elle. Et toutes arrivent avec des interrogations sur la façon dont elles vont pouvoir mener à bien leur grossesse, mais aussi s’occuper de leur bébé. Cette consultation anté-conceptionnelle est primordiale, car ces femmes, avant de se lancer dans leur projet d’enfant, doivent avoir des réponses aux questions qu’elles se posent et auxquelles les médecins n’ont pas su répondre. Les gynécologues en effet ne connaissent pas ou très mal les handicaps», constate-t-elle. Et l’ignorance engendre souvent la cite ainsi l’exemple de cette femme ingénieur en fauteuil, qui était allée consulter dans un grand hôpital parisien pour un projet de grossesse, et à qui le médecin avait proposé une stérilisation ! Ces femmes doivent aussi affronter les préjugés de leur entourage. Beaucoup de gens ont du mal à imaginer qu’une femme handicapée puisse avoir une sexualité, une vie de couple, et qu’elles puissent être mères», souligne Florence Méjécase, présidente de l’association Handiparentalité, et maman d’un petit garçon de 5 ans.Comme le sujet est tabou, rien n’est prévu pour nous ; et certains gynécologues ne veulent pas nous suivre, car ils ne cautionnent pas.» Même si les mentalités sont en train doucement d’évoluer.Il est important de ne pas avoir peur du handicap, insiste Béatrice Idiard­Chamois, et de ne pas sous-estimer les capacités de la personne. Certes, on a besoin d’aides, car le monde est fait pour les valides ; mais on sait faire aussi tellement de choses. On leur a tellement dit ou fait comprendre qu’elles n’étaient “pas capables de”, qu’elles se sous-estiment elles-mêmes.» Au cours de ses consultations, Béatrice Idiard-Chamois essaie au contraire de voir en positif ce qu’elles sont capables de faire. C’est ce travail-là qui est primordial pour qu’elles reprennent confiance en elles.»Béatrice les informe des complications éventuelles encourues. Même si on ne peut pas évacuer tous les risques, comme pour n’importe quelle femme, précise-t-elle. Mais la plupart des grossesses se passent bien. Les femmes atteintes d’un handicap moteur sont simplement très fatiguées, et quand elles travaillent, je les arrête vers la fin du 4e mois.» à Montsouris, la maternité s’est adaptée à ces femmes les non-voyantes peuvent y lire par exemple leurs échographies en relief. Elles peuvent aussi se préparer à accueillir leur enfant, le porter, lui donner le bain… Béatrice Idiard-Chamois travaille en effet en binôme avec le Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap SAPPH, créé par Édith Thoueille elles peuvent échanger des conseils et astuces pratiques, avec des psychologues, et des mères-relais» et bénéficier d’un accompagnement jusqu’aux 7 ans de leur auront besoin d’une tierce personne pour les aider, ou d’un conjoint un peu plus présent, mais beaucoup arrivent à s’occuper de leur enfant, avec un matériel et un accompagnement adaptés. Le fait d’être handicapée limite certaines activités mais permet de développer d’autres capacités», insiste la sage-femme. Leurs enfants font preuve aussi dès le plus jeune âge de facultés d’adaptation étonnantes et peuvent grandir et s’épanouir comme les la fille de Béatrice, aujourd’hui âgée de 20 ans en témoigne. Enfant, je ne voyais pas le handicap et considérais le fauteuil de ma mère comme un jouet. Plus tard, j’ai davantage vu les contraintes, mais j’ai grandi normalement et ma mère ne m’a jamais montré dans son comportement de mère qu’elle était en fauteuil. Aujourd’hui, je crois que je ne le vois même plus.» Elle reconnaît aussi avoir appris au contact de sa mère à se mettre à la place de l’autre». Et à se battre pour que les personnes handicapées puissent s’intégrer vraiment dans la CHANGER LE REGARDEn dépit de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées», mettre au monde un enfant reste un parcours difficile pour les femmes en situation de handicap. Afin de faire évoluer les mentalités, deux initiatives ont récemment vu le jour Un film Handicap et maternité co-réalisé par la Mutuelle nationale des hospitaliers et des professionnels de la santé et du social et Groupe Pasteur Mutualité propose des témoignages de femmes handicapées, suivies par la consultation de Béatrice Idiard-Chamois à l’Institut mutualiste Montsouris et par le Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap SAPPH d’Édith Thoueille. Ce film a été projeté et des débats organisés en février 2012 à Paris, en octobre 2012 à Lille, le 27 mars 2013 à Lyon, le 14 mai à Marseille. Prochaine date le 5 décembre 2013 à Strasbourg. DVD sur demande Théâtre-forum Le handicap dans tous ses états», organisé par l’association Handiparentalité en Gironde, pour parler de la vie affective et de la parentalité des personnes handicapées, a donné les 8 et 10 juin deux premières représentations. D’autres suivront…

avoir un handicap mental et devenir parent